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ORY
Mensaje de: Lourdes Caballero Hora: 14/04/2026 16:50:29
A riesgo de parecer pesado . Charli , será....lo que Ustedes quieran ,pero ..yo me creo que ORY no..........
A riesgo de parecer pesado . Charli , será....lo que Ustedes quieran ,pero ..yo me creo que ORY no..........
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Mensaje de: Lourdes Caballero Hora: 14/04/2026 16:50:29
A riesgo de parecer pesado . Charli , será....lo que Ustedes quieran ,pero ..yo me creo que ORY no..........
A riesgo de parecer pesado . Charli , será....lo que Ustedes quieran ,pero ..yo me creo que ORY no..........
Ojalá
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Me he puesto de nuevo en contacto con Clara Tang por tema vafi !
Clara es la directora científica del tema Kabuki , ....(.pues no dan sacado el resumen que dicen del congreso destacando lo mas importante - aunque ya vimos los abstracts temas vafi ...)..y me dice que se van a poner en contacto con Oryzon....y una actualización del tema...hacia final de año..
Vafi promete pues todo muy bien en el tema ratón kabuki...y la mayoría de los pacientes kabuki tienen esa deficiencia que el vafi puede corregir ..
Es que actualizaron una cosa tb
Clara es la directora científica del tema Kabuki , ....(.pues no dan sacado el resumen que dicen del congreso destacando lo mas importante - aunque ya vimos los abstracts temas vafi ...)..y me dice que se van a poner en contacto con Oryzon....y una actualización del tema...hacia final de año..
Vafi promete pues todo muy bien en el tema ratón kabuki...y la mayoría de los pacientes kabuki tienen esa deficiencia que el vafi puede corregir ..
Es que actualizaron una cosa tb

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Mensaje de: ECS1 Hora: 14/04/2026 17:06:39
Me he puesto de nuevo en contacto con Clara Tang por tema vafi ! Clara es la directora científica de..........
Me he puesto de nuevo en contacto con Clara Tang por tema vafi ! Clara es la directora científica de..........
Gracias
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https://www.kabukisyndromefoundation.org/kabuki-count-census-update-1237/
Esto es nuevo ..y mirar ..están estudiando el tipo...
Un total de 1237 personas con síndrome de Kabuki se han unido, entre ellas:
790 participantes tienen el tipo 1 (una mutación KMT2D).
180 participantes tienen el tipo 2 (una mutación en el gen KMD6A).
Ahí justo en esos genes es donde trabaja el vafi....corrige deficiencias .
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Mensaje de: ECS1 Hora: 14/04/2026 17:06:39
Me he puesto de nuevo en contacto con Clara Tang por tema vafi ! Clara es la directora científica de..........
Me he puesto de nuevo en contacto con Clara Tang por tema vafi ! Clara es la directora científica de..........
Dice clara
Pongo traducido
Hola Fátima,
Estamos redactando el resumen del simposio para la comunidad y esperamos publicarlo en las próximas semanas. Lo anunciaremos a través de nuestro boletín informativo y redes sociales tan pronto como esté disponible. Puedes encontrar información más detallada en el folleto de resúmenes .
En lo que respecta a las novedades específicas sobre el trabajo con vafidemstat en ratones, tenemos previsto comentar los datos con Oryzon y compartir una actualización con la comunidad a finales de este año.
Atentamente,
Clara
Pongo traducido
Hola Fátima,
Estamos redactando el resumen del simposio para la comunidad y esperamos publicarlo en las próximas semanas. Lo anunciaremos a través de nuestro boletín informativo y redes sociales tan pronto como esté disponible. Puedes encontrar información más detallada en el folleto de resúmenes .
En lo que respecta a las novedades específicas sobre el trabajo con vafidemstat en ratones, tenemos previsto comentar los datos con Oryzon y compartir una actualización con la comunidad a finales de este año.
Atentamente,
Clara
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Mensaje de: ECS1 Hora: 14/04/2026 17:06:39
Me he puesto de nuevo en contacto con Clara Tang por tema vafi ! Clara es la directora científica de..........
Me he puesto de nuevo en contacto con Clara Tang por tema vafi ! Clara es la directora científica de..........
Ese folleto de resúmenes ( es el que yo tenía en un email por apuntarme para verlo por zoom. ..,)
Ya puse capturas de eso .
El vafi es el mejor posicionado para arrancar ensayos .
Y lo ult del congrrso muy bien
Ya puse capturas de eso .
El vafi es el mejor posicionado para arrancar ensayos .
Y lo ult del congrrso muy bien
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Mensaje de: ECS1 Hora: 14/04/2026 17:06:39
Me he puesto de nuevo en contacto con Clara Tang por tema vafi ! Clara es la directora científica de..........
Me he puesto de nuevo en contacto con Clara Tang por tema vafi ! Clara es la directora científica de..........
Gracias Esc1
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En inglés pone así
Mejor en original
Puess eso que se van a poner en contacto con Oryzon para comentar el tema ...
Oryzon le va a decir...tenéis que pagarlo todo vosotros ...;) no tenemos money ...
De hecho tb dicen eso en la asociación...tienen que recaudar 5 millones de euros para empezar con el ensayo .
Ya hemos puesto los enlaces donde se dice todo eso
El ensayo se llamaría HOPE1
HOPE2 es el que va a empezar Oryzon con el dinero med4cure .
Mejor en original
Puess eso que se van a poner en contacto con Oryzon para comentar el tema ...
Oryzon le va a decir...tenéis que pagarlo todo vosotros ...;) no tenemos money ...
De hecho tb dicen eso en la asociación...tienen que recaudar 5 millones de euros para empezar con el ensayo .
Ya hemos puesto los enlaces donde se dice todo eso
El ensayo se llamaría HOPE1
HOPE2 es el que va a empezar Oryzon con el dinero med4cure .

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Mensaje de: ECS1 Hora: 14/04/2026 17:23:07
En inglés pone así Mejor en original Puess eso que se van a poner en contacto con Oryzon para..........
En inglés pone así Mejor en original Puess eso que se van a poner en contacto con Oryzon para..........
Gracias
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